Πώς να Γονίσετε ένα παιδί με αυτισμό και να διατηρήσετε τον γάμο σας δυνατό

Η ανατροφή ενός παιδιού που επηρεάζεται από αυτισμό μπορεί να είναι εξαιρετικά δύσκολη. Χρειάζεται τόσο σωματικό όσο και συναισθηματικό κόστος για εσάς και τη σχέση σας με τον σύντροφό σας. Η Julie Hornok και ο σύζυγός της έχουν μια αυτιστική κόρη, τη Lizzie. Απαντά σε ορισμένες ερωτήσεις σχετικά με τα σκαμπανεβάσματα που έχει περάσει στο ταξίδι της ως γονέας.

1. Ποια είναι μια από τις μεγαλύτερες προκλήσεις που έχετε αντιμετωπίσει στο γάμο σας μεγαλώνοντας ένα παιδί με αυτισμό;

Η πίεση της διάγνωσης του αυτισμού πλήττει τις οικογένειες ψυχικά, σωματικά και οικονομικά, και δεν αποτελούσαμε εξαίρεση. Μέσα σε ένα χρόνο μετά τη διάγνωση της κόρης μας, της Lizzie, από το να ζούμε άνετα στο σπίτι των ονείρων μου που έφτιαξε ο πατέρας μου για εμάς, μετακομίσαμε σε μια καλύτερη σχολική περιοχή και ξοδεύαμε κάθε δεκάρα σε ένα πρόγραμμα θεραπείας τριάντα ωρών την εβδομάδα. Ήμασταν σωματικά κουρασμένοι και συναισθηματικά δαπανημένοι. Είχαμε έντονες συζητήσεις για τα καλύτερα σχολεία, θεραπείες και άλλες θεραπείες για τη Λίζι. Ήμασταν και οι δύο τόσο εξαντλημένοι που δεν είχαμε την ενέργεια να φροντίσουμε ο ένας τον άλλον εκτός από τις απαιτήσεις του αυτισμού. Νομίζω ότι και οι δύο συχνά νιώθαμε ότι ήμασταν μόνοι μας.

2. Ως γονείς ενός παιδιού με αυτισμό, πώς βρίσκετε εσείς και ο σύζυγός σας χρόνο ο ένας για τον άλλον;

Ήμασταν ευλογημένοι σε αυτό, οι γονείς μου ήταν πάντα εθελοντές να πάρουν τα παιδιά, ώστε να μπορούμε να φεύγουμε τακτικά. Μερικές φορές βγαίνουμε για ένα ραντεβού σε ένα εστιατόριο ή στον κινηματογράφο. Τουλάχιστον μια φορά το χρόνο, πηγαίνουμε κάπου για μερικές νύχτες. Δεν έχω πάντα όρεξη να αφήσω τα παιδιά, αλλά χρειάζεται να αφήσω τις πιέσεις των παιδιών στο σπίτι για να χαλαρώσω και να θυμηθώ γιατί τον ερωτεύτηκα.

3. Πείτε μας τι ήταν πιο χρήσιμο στο γάμο σας σε περιόδους υψηλού στρες;

Δεν νομίζω ότι το έκανα καλά όταν τα παιδιά μου ήταν μικρά, αλλά τώρα προσπαθώ να επικεντρωθώ σε αυτό που εκείνος είναι κάνει αντί για αυτό που εκείνος δεν είναι πράξη. Τώρα αναγνωρίζω ότι όλοι αντιμετωπίζουμε το άγχος με διαφορετικούς τρόπους και είναι σημαντικό να δίνουμε ο ένας στον άλλο χώρο και χάρη όταν χρειάζεται.

4. Πώς έχετε ενισχύσει το γάμο σας ενώ βαδίζετε μαζί τις προκλήσεις;

Μπορώ τώρα να κοιτάξω πίσω στις πιο αγχωτικές μας στιγμές και να δω ξεκάθαρα πώς ήταν πάντα εκεί για μένα, με στήριζε και προσέχοντας το καλύτερο συμφέρον της οικογένειάς μας. Δεν ένιωθα πάντα έτσι αυτή τη στιγμή γιατί σκεφτόμουν μόνο από τη δική μου οπτική γωνία, αλλά εκ των υστέρων, μπορώ να δω ότι ποτέ δεν αμφιταλαντεύτηκε να κάνει το σωστό για εμένα και τα παιδιά. Αυτό μου έδωσε έναβαθύτερη αγάπη και εκτίμησηγια αυτόν και την ιστορία που μοιραζόμαστε μόνο εμείς.

5. Τι έχει διδάξει ο αυτισμός σε εσάς και τον σύζυγό σας για τη ζωή γενικά;

Ο αυτισμός έχει ανοίξει τα μάτια μας στους αγώνες των άλλων. Έχουμε περισσότερη συμπόνια και επιθυμία να βοηθήσουμε τους άλλους καθώς περνούν τις δύσκολες στιγμές τους. Μας έμαθε επίσης να εγκαταλείπουμε την ιδέα της τελειότητας και μας επέτρεψε να γιορτάσουμε πραγματικά όλα τα μικρά βήματα προόδου στην πορεία.

6. Ποιες θετικές και χαρούμενες πτυχές προέκυψαν από το ταξίδι σας;

Τώρα έχουμε μια ευρύτερη προοπτική εικόνας και πριν αγχωθούμε για κάτι, αναρωτιόμαστε, είναι αυτό για πάντα ή θα περάσει; Αυτό μας επιτρέπει να αφήσουμε πράγματα που δεν έχουν πραγματικά σημασία και να επικεντρωθούμε στα σημαντικά πράγματα στη ζωή… την οικογένειά μας, τους φίλους μας και τη βοήθεια άλλων.

Μου άρεσε επίσης να συμμετέχω σε συζητήσεις με όλα τα διαφορετικά είδη ανθρώπων από όλο τον κόσμο που διαφορετικά δεν θα γνώριζα ή δεν θα είχα κάτι κοινό εάν δεν ήταν ο αυτισμός. Όταν περνάς κάτι δύσκολο, προϋπάρχει ένας δεσμός που έχεις με άλλους που έχουν βιώσει το ίδιο πράγμα. Η ποιότητα των ανθρώπων που έχω γνωρίσει και το άμεσο βάθος της μεταστροφής που μπορούμε να έχουμε είναι μια μεγάλη πηγή χαράς.

7. Για τα ζευγάρια που έχουν λάβει διάγνωση αυτισμού, τι θα τους λέγατε να θυμούνται και να είναι προετοιμασμένοι;

Δεν είσαι μόνος. Δεν είσαι μόνος σουπαλεύει με το παιδί σας ή με τον γάμο σας. Βρείτε άλλους γονείς στο διαδίκτυο, ή ακόμα καλύτερα, στη δική σας κοινότητα για να συγκρίνετε σημειώσεις. Αυτοί οι γονείς θα είναι η σανίδα σωτηρίας σας.

Θυμηθείτε να ακολουθήσετε μια μαραθώνια νοοτροπία με τη θεραπεία. Δυστυχώς, αυτό το πράγμα με τον αυτισμό σπάνια υποχωρεί, επομένως είναι σημαντικό να φροντίζετε επίσης τον εαυτό σας, τον σύζυγό σας και τα άλλα παιδιά σας.

Μην σταματήσετε ποτέ να αγωνίζεστε για το μέλλον του παιδιού σας, αλλά θυμηθείτε να χαίρεστε για το ποιος είναι το παιδί σας αυτή τη στιγμή. Δεν μπορείτε πάντα να ελέγξετε την πορεία σας, γι' αυτό βρείτε έναν τρόπο να είστε ήσυχοι στις απροσδόκητες ανατροπές. Επιτρέψτε στον εαυτό σας να γελάσει με τη γελοιότητα της ζωής σας. Όπως τη στιγμή που την έβγαλες από το σιντριβάνι στο εμπορικό κέντρο… γυμνή. Ή την ώρα που χόρεψε μπροστά στη σκηνή σε μια συναυλία και μετά υποκλίθηκε νομίζοντας ότι το χειροκρότημα ήταν για εκείνη. Παραμερίστε την κρίση των άλλων και αφήστε τον εαυτό σας να είναι εντάξει με αυτό που έχει γίνει η οικογένειά σας. Εξαιτίας του αυτισμού, οι συνήθεις κανόνες ανατροφής δεν ισχύουν πλέον για εσάς… σας δίνεται άδεια για να διασκεδάσετε λίγο μαζί του.

Μερίδιο: